Postagem de doação criada para ajudar um bebê com uma doença de pele rara - Horizontes - Hoje

2021-11-29 11:14:24 By : Mr. guanliang fu

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Foi montado no Teatro Sesiminas (Rua Alvares Maciel, 59 - Santa Efigênia) posto de coleta de curativos, fraldas, produtos de higiene, roupas e remédios para receber doações para Maria Júlia Rabelo, Maju, bebê de oito meses que sofre de Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EB). O caso da menina, que ficou conhecida nas redes sociais pela hashtag #TodosPorMaju, mexeu com a população.

Como a doença de Maju afeta a pele de forma bastante agressiva, as marcas de produtos de que ela necessita são específicas. Os materiais são caros e a família não pode pagar. São eles: Fralda Pampers Premium Care XG, Sabonete líquido Granado para bebês, Bepantol Baby, Fisiogel, Leite em pó Infatrini, Hidratante Cetaphil, Loção de limpeza Cetaphil, Curativo Urgotul, Pomada A + D nas cores amarelo e azul, Desitin ou Pomada Equate Roxo, Curativo Molnlycke Tubifast, lenço umedecido Huggies verde, vitamina E BioE, entre outros.

Você também pode ajudar com doações em dinheiro por meio do site.

Ela está internada no Hospital das Clínicas, em Belo Horizonte, desde a semana passada. 

A mãe de Maju, Júnia Cristina Fernandes, cuida sozinha da filha em Várzea da Palma, no interior de Minas Gerais. Além do bebê, ela tem um filho de seis anos com TEA (Transtorno do Espectro do Autismo) grave.

O menino também precisa de atenção especial, como fisioterapia, fonoaudiologia, atendimento psicológico, entre outros cuidados. Para se dedicar integralmente aos dois filhos, Júnia teve que deixar o trabalho.

Não há cura, mas há esperança

A Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EB) é uma doença rara e muito grave, sem cura, causada por um defeito genético na fixação da camada da epiderme na derme. A pele e as membranas mucosas tornam-se frágeis e formam bolhas com qualquer trauma leve, causando feridas graves.

As lesões causadas pela doença são intensas e dolorosas, e o tratamento para o alívio dos sintomas é difícil e caro. As crianças com a doença são chamadas de "crianças borboleta" devido à fragilidade da pele, comparável às asas de uma borboleta.

O transplante de medula óssea pode ajudar a aliviar os sintomas da doença, amenizando o sofrimento. Porém, mesmo após o transplante, a luta não acabou. se ele conseguir o doador, Maju precisará de cuidados especiais e ajuda vitalícia. 

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© Copyright 1996-2016 Ediminas S / A Jornal Hoje em Dia. Todos os direitos reservados.

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